noticias absurdasFinley Ranson, un niño de tres años, sufre un extraño trastorno de alimentación que sólo le permite comer dulces.

Esta enfermedad tan poco frecuente, conocida como ‘Enterocolitis Eosinofílica’, hace que cualquier otro alimento le provoque una extrema reacción alérgica. Su organismo interpreta los alimentos normales como si fueran virus, por lo que le hacen sangrar internamente.

A pesar de que el pequeño se ha sometido a numerosas pruebas en el Hospital Great Ormons Street, los médicos aún no se explican las causas de su enfermedad. Los únicos alimentos que tolera son los dulces, por lo que los médicos han aprobado que de momento se alimente con ellos.

Además, para conseguir los nutrientes que le faltan para estar equilibrado, Finley se alimenta seis veces al día a través de un tubo conectado al estómago.

Para  financiar la extraña enfermedad de Finley, sus amigos y familiares ya han recaudado más de 120.00 euros.

 

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El estómago de Matthew Hogg destila alcohol desde hace casi veinte años. ¿Lo más sorprendente de todo? El joven estadounidense no bebe alcohol jamás.

Sufre una curiosa enfermedad rara, conocida como ‘síndrome de autodestilación’: un exceso de levadura en el intestino delgado origina alcohol que es absorbido por la sangre. Esto significa que cada vez que toma azúcar o hidratos de carbono los transforma en alcohol.

Este trastorno hace que Hogg, de 35 años, sufra prácticamente a diario los efectos de una borrachera, con su consecuente resaca.

Matthew Hogg ha explicado en ‘Vice’ que la comida comenzó a sentarle mal siendo adolescente, pero que los efectos fueron empeorando con los años. Especialmente cuando ingería cualquier comida con altos contenidos de hidratos de carbono, “sufría martilleantes jaquecas, náuseas terribles, en ocasiones vomitaba y sufría deshidratación, sudores fríos, temblor en las manos… Era como si la noche anterior hubiera salido, pero sin haber consumido nada de alcohol”, ha asegurado.

La enfermedad que padece, por el momento, no tiene cura. Sólo puede adaptar su dieta, para que sea baja en azúcares.

 

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Zara Hartshorn tiene 16 años, pero luce como una mujer de mediana edad a causa de una rara condición genética. La joven, de Rotherham, South Yorkshire, ha tenido que soportar las burlas de sus compañeros ante el rápido envejecimiento de su piel, el principal síntoma de la lipodistrofia, una enfermedad que ha heredado de su madre.

La piel de Zara pierde rápidamente la elasticidad y luce arrugada, como la de una mujer de cincuenta años. Sin embargo, la joven ahora espera encontrar solución para su enfermedad gracias a un tratamiento pionero de cirugía facial.

Cuando tenía 12 años, a Zara ya la confundían con una mujer de mediana edad, e incluso alguna vez llegaron a preguntarle si era  la madre de su hermana menor, de 17 años .

La lipodistrofia – una enfermedad genética que se desintegra y destruye los huesos de grasa debajo de la piel, supuso para esta joven un rápido envejecimiento.

A los cuatro años los médicos le dijeron que había heredado la condición de Tracey y cuando empezó a estudiar fue una experiencia angustiosa.

“La intimidación fue peor entre las edades de ocho y diez. Los niños me llamaban mono y hasta me golpeaban por mi apariencia”. Me puse tan mal que dejé de ir por un tiempo.”

Pero incluso después de cambiar de escuelas la situación de Zara era igual de desagradable a causa de su enfermedad, ha contado la joven al Daily Mail.Recuerda que “vivía en el temor de que me preguntaran cuántos años tenía”.

Ahora, Zara ha podido someterse a un tratamiento quirúrgico de estiramiento facial que le permitirá llevar mejor su enfermedad.

Un cirujano de los EE.UU. al conocer el caso se ofreció para realizarle la cirugía estética de forma gratuita. El resultado ha sido un éxito y ha dado a  Zara una nueva oportunidad.

Incluso ha podido comenzar una relación sentimental con un joven de 22 años, que la hace sentir más segura y hermosa.

“He tenido novios en el pasado, pero ninguno aceptó mi condición, p ero con Ricky nunca ha sido un problema. Él ha visto fotos mías antes y me dijo que siempre había sido guapa “.

La joven que probablemente tendrá que volver al quirófano con periodicidad asume las dificultades de su vida, aunque con fuerza y optimismo. “Yo sé que siempre tendré esta condición y puede acortar mi vida, pero al menos puedo sentir más como cómodo y seguro.

‘Aunque ahora me veo más joven, me siento mayor, no por mis años, sino a causa de todo lo que he tenido que pasar.

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Mandy Sellars, de 38 años, padece una extraña enfermedad que provoca que sus piernas crezcan sin control durante toda su vida. Ahora, los médicos han encontrado un tratamiento para detener la enfermedad después de mapear su ADN.

Cuando las pruebas genéticas revelaron que tenía una enfermedad nunca vista antes en el mundo, comenzó la pesadilla de Mandy Sellars. Su pierna izquierda creció descontroladamente y se infectó con septicemia. Fue necesario amputarle esa pierna pero eso no detuvo a la enfermedad. El muñón pronto comenzó a crecer también y, en tres años, mide un metro de circunferencia.

El Daily Mail explica que esta mujer tiene muchas dificultades para moverse y necesita una silla de ruedas reforzada. “Me resulta muy frustrante”, asegura la Sra. Sellars, “Tengo pasión por la vida y quiero salir y vivirla”.

Ahora puede tener esperanzas de lograrlo gracias a científicos de la Universidad de Cambridge. Durante todo un año, el Doctor Robert Semple estudió al detalle el ADN de Sellars. Así descubrieron que no sufría una variante del síndrome del ‘Hombre Elefante’, sino que padecía un trastorno único.

El resultado de dicho estudio permitió que los científicos buscasen una forma de eliminar ese gen mutado, que provoca el crecimiento descontrolado de las piernas. Ahora, Mandy Sellars ha comenzado a tomar un novedoso medicamento y es muy optimista: “Empecé a tomarlo en septiembre, el objetivo era detener el crecimiento de mis miembros. En realidad, han comenzado a reducirse”.

Cuando nació, los médicos ya observaron que sus piernas eran más grandes que la mitad superior. “Ellos no pensaban que fuera a sobrevivir” explicaba, y es que esta extraña enfermedad ha tenido otras consecuencias en su salud. En 2002 sufrió un derrame cerebral que la paralizó dos meses, en 2005 soportó una infección en la sangre para luego enfrentarse a un fallo en los riñones.

Toda una superviviente que ahora ve posible tener una vida normal, y aprovecharla.

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Una mujer estadounidense de 39 años, que sufría el trastorno de la excitación genital persistente, se ha quitado la vida en su casa, en Spring Hill, EEUU. Gretchen Molannen padecía la rara enfermedad desde que tenía 23 años y lo consideraba un obstáculo para desarrollar una convivencia cotidiana normal, según una entrevista que concedió hacía apenas unas semanas a un periódico local.

Molannen, de 39 años, trastorno de la excitación sexual debilitante que significaba que estaba físicamente excitada, pero no psicológicamente, según publicó el Daily Mail.

Para este trastorno no hay tratamiento, ni tiene curación y el único alivio es la masturbación durante horas, algo que contradecía la religión de Molannen.

La oficina del Sheriff del Condado de Hernando respondió a una llamada informando del suicidio el sábado pasado, aunque no se han dado más detalles sobre lo ocurrido.

Hace apenas unas semanas, el periódico local The Tampa Bay Times realizó un reportaje sobre el padecimiento de esta mujer, que contó que una vez tuvo 50 orgasmos seguidos. “Pensé que iba a morir”.

“Tuve una vida diferente antes de queme diera cuenta”, contó a la publicación. Explicó que ella comenzó a sentir esta sensación cuando tenía 23 años, y lo describió como un interruptor que no podía apagar”.

Gretchen Molannen también explicó cómo su enfermedad obstaculizaba su desempeño profesional como traductora, porque tenía que dedicar mucho tiempo a las exigencias de su padecimiento.

A pesar de esto, las autoridades le negaron dos veces la discapacidad.

Del trastorno de la excitación sexual debilitante se conocen poco y los médicos aseguran que la enfermedad puede desencadenarse por la ingestión de antidepresivos, el comienzo de la menopausia o incluso hasta una caída.

No existen cifras exactas de cuántas mujeres sufren este trastorno, pero podrían ser miles en todo el mundo.

El novio de la mujer mandó un correo electrónico al periódico con la historia, diciendo que “ahora no podía ayudar” porque ella se había suicidado.

 

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Helen Stephens, de 50 años, es una increíble Hulk de la vida real después de que una rara enfermedad hace que sus músculos se hinchen como el héroe del cómic cuando se enoja.

Cuando la mujer se altera por el ruido, la ira o la angustia hasta su cuello se hincha por un máximo de cuatro pulgadas. Pero en vez de darle fuerza sobrehumana como el personaje del cómic, los ataques le agobian en su cuerpo.

Ella dice que se pone como Hulk. “Soy como un culturista“. “Si no consigo una inyección de diazepam lo suficientemente rápido mi cuerpo se pone rígido, dejándome incapaz de recibir algún tratamiento pues cualquier aguja se romperá en seguida”.

La Sra. Stephens, de Wednesbury, en West Midlands, sufre del raro síndrome de la Persona Rígida.

Desarrolló por primera vez los espasmos y problemas para caminar después de un accidente automovilístico hace 14 años, pero los médicos estaban muy preocupados por sus síntomas. Ella fue calificada incluso como hipocondiaca antes de que el síndrome fuera diagnosticado en 2004, y más tarde se enteró de lo fatal que sería. “Nunca había oído hablar de esta cosa, pero por fin tuve una respuesta acerca de lo que estaba sufriendo”, explicó.

Cuenta que su cuerpo está lleno de las cicatrices donde los músculos se han roto. Cuando sufrió un ataque el 6 de noviembre le entregó una carta al personal del Hospital de la Ciudad de Winson Green, Birmingham, enumerando sus alergias y explicar lo que los médicos deben hacer si tiene un ataque. Pero fue ignorada, la dejaron en la cama dos horas sin ningún tratamiento, “pude haber muerto”, explica.

Si no es atendida en cuestión de minutos, su garganta y su caja torácica se cierran, lo que dificulta su respiración, a pesar de eso, estuvo sobre la cama gritando de dolor sin ser atendida, cuenta ella. El hospital reconoció las necesidades de su paciente y no hizo más comentarios.

 

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Xiao Meng de 14 años de edad, nació con neurofibromatosis congénita, una enfermedad genética que hace que los pies se hinchen demasiado grandes como para caber en cualquier zapato.

Como la familia cuenta con pocos ingresos, el Hospital de Niños de Shanghai China, se ha comprometido a darle atención gratuita, a raíz de una campaña lanzada por sus profesores de la escuela y con el apoyo de los medios de comunicación chinos. Apesar de todo eso, Xiao va al colegio.

El joven dice: ”Me gusta la escuela pero me duele para caminar y no puedo ir rápido o participar en muchos juegos.

Ahora se enfrenta a una nueva vida después de que simpatizantes donaron miles de libras para los gastos médicos después de que apareció en los medios de comunicación locales.

Los médicos del Hospital Infantil de Shanghai en el este de China han resultado ser una esperanza para el joven.

El médico Yujin Tang dijo: ‘Podemos tratar la condición y que sea estable cuando tenemos la intención de reducir el tamaño de sus pies para que luzcan y se vean más normal “.

http://noticiasquecuriosas.blogspot.com.es

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El nacimiento de Casen fue una alegría para la familia, residente en Washington que ya tiene otra hija. Jenna Buswell, sin embargo, no puede abrazar a su bebé como desea.

Casen padece una rara enfermedad vascular que hace que sus vasos sanguíneos, la piel y los músculos se endurezcan, un proceso que se agrava a medida que vaya creciendo, según publica el portal de noticias ABCNews.

Su madre no puede achucharlo demasiado fuerte, porque una vez que la piel comienza a endurecerse “se vuelve extremadamente doloroso” .

“Cuando esto ocurre es difícil notarlo y áreas de su cuerpo son tan sensibles que tenemos que tener mucho cuidado”, explica la madre del bebé.

La enfermedad que sufre Casen  es  tan rara que solo hay 14 casos conocidos en el mundo. Es un padecimiento vascular genético llamado malformación glomovenosa congénita.

Si su padecimiento no se trata  podría dar lugar a una insuficiencia cardíaca.

Cuando el pequeño nació su madre le notó unas lesiones en el cuello, pero solo nueve semanas después un genetista pudo explicar qué le pasaba a su hijo.

Unos pocos médicos en EEUU conocen algo de esta enfermedad, pero los especialistas que diagnosticaron la falta del gen que la provoca son belgas y viven en Bruselas.

El doctor Miikka Vikkula y la doctora Laurence Boon, son los únicos médicos en el mundo que tienen un tratamiento para la enfermedad que sufre Casen. Por ello la familia Buswell está pensando en mudarse a Bruselas para salvar a su hijo.

Casen tendrá que someterse a tratamientos mensuales con láser durante un máximo de tres años para evitar que sus vasos se endurezcan. Solo así el niño tendrá una oportunidad de vivir una vida normal.

Muchas personas han conocido el caso de este niño y han donado miles de dólares para ayudar a la familia a financiar el tratamiento de su hijo.

“Mi esperanza es que él esté fuerte para hacer todas las cosas que los niños pequeños deben hacer. Correr, andar en bicicleta, jugar con su hermana”, dijo su madre. “Crecer y vivir una vida bastante normal.”

http://www.telecinco.es

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El caso tuvo lugar en Colombia, y el recién nacido presentó una tonalidad blancuzca que respondió a una enfermedad familiar. Debe tomar una leche especial para contrarrestar la patología.

Cuando la enfermera le sacó sangre al bebé de un mes de nacido, se sorprendió al ver que tenía una tonalidad blancuzca y no roja como es normal. Al hacerle los exámenes pertinentes concluyeron que el niño sufre de hipercolesterolemia familiar, que significa alto nivel de colesterol en la sangre. El caso tuvo lugar en Neiva, Colombia.

“Para poder contrarrestar esta patología, el menor debe tomar una leche especial que le regule los triglicéridos y el colesterol dentro de los términos normales y le impide consumir la leche materna”, señaló uno de los galenos. La leche que debe tomar el infante se llama Monogen y cada tarro vale 70.000 pesos, el cual, en Colombia, sólo se consigue en Bogotá.

Los médicos que atienden el extraño caso analizan cada una de las muestras de sangre que le sacan, ya que a simple vista se ve en un tubo de ensayo que la mitad es blanca y la otra roja. Por ahora el chiquitín esta recluido en la Unidad de Cuidados Intensivos neonatal del Hospital Universitario de Neiva.

“Es un caso de desorden o defecto genético donde el cromosoma 19 impide la eliminación de lipoproteína de baja densidad (colesterol-grasa) en la sangre. Esto quiere decir que el pequeño tiene más grasa en su sangre que cualquier otro, generando una concentración que se hace visible y le da dicha tonalidad. Un caso de estos se presenta una vez en un millón de habitantes. Los padres del bebé son primos y al parecer esto generó una adulteración genética, que propició el defecto en el cromosoma 19”, señala el portal de internet Opanoticias.

La mamá del pequeñín se dio cuenta de esta anomalía cuando llevó al niño al médico (tenía dos semanas de nacido), porque estaba enfermo y no podía sostener sus bracitos en el aire, luego de los exámenes pertinentes se percataron del padecimiento.

“El estado del paciente es normal y estable, tiene todos los cuidados de enfermería, pero recibe como único alimento una leche especial que le permite mantener los triglicéridos y el colesterol dentro de los términos normales”, señaló un médico al portal de noticias de Neiva. Por ahora la familia del niño desea que se recupere completamente y se le pueda suministrar la leche que lo mantenga estable ya que lo que padece no es mortal.

Además esperan que la colaboración para comprar la leche la puedan obtener del Gobierno tanto Local como Nacional o de otras personas que deseen ayudarlos.

Fuente: http://www.cronica.com.ar/

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Daisy Ogston es una niña de dos años que no cuenta con una parte del cráneo por padecer el extraño síndrome de Adams-Oliver.

Por ese motivo, si su llanto es muy fuerte, aumenta la presión en el cerebro y puede fallecer. Los médicos le advirtieron a los padres sobre los riesgos que corre su niña. Daisy Ogston de dos años de edad sufre una enfermedad congénita que afecta el cuero cabelludo y el cráneo. Le falta un buen trozo de cráneo lo que deja bastante expuesto una zona de su cerebro. Si llora aumenta la presión sobre el cerebro y puede morir. Esta niña británica es uno de los 130 casos que en el mundo padecen el síndrome de Adams-Oliver.

A la niña le falta un trozo de siete por seis centímetros de la parte superior del cráneo, únicamente protegida por el fluido craneal y una delgada capa de piel, según publicó el Daily Mail.

Los médicos han advertido a los padres de Daisy sobre los riesgos de que la niña llore con demasiado fuerza. Ellos tienen la misión de impedir a toda costa que la pequeña se enfade, porque un llanto fuerte podría aumentar la presión sobre el cerebro y matarla.

Si Daisy llorara con mucha fuerza se derramaría el líquido craneal y quedaría expuesto su cerebro a cualquier infección.

La última vez que Daisy se echó a llorar de esta peligrosa forma fue en 2010, cuando era una bebé. Se puso tan mal que pasó tres meses en el Hospital Great Ormond Street en Londres, donde recibió tratamiento especializado .

Los padres aseguran que tratan de que su hija haga una vida normal, aunque no siempre es fácil. “Es difícil porque no es seguro que juegue con otros niños. Si estos la golpean por accidente podría ser desastroso”, cuenta la madre.

Para proteger su cerebro, la pequeña Daysi usa un casco, al estilo del que llevan los ciclistas, pero este también tiene sus contraindicaciones.

Ella tiene un casco que se pone para proteger la cabeza de los golpes, pero no puede usarlo por mucho tiempo, ya que provoca que sude y la piel en la parte superior de la cabeza se vuelve más frágil.

Los médicos creen que la única esperanza de que Daisy lleve una vida normal será someterla a una intervención quirúrgica pionera, que solo se ha realizado en el mundo unas pocas veces.

Sin embargo, para tentar esta vía, tendrán que esperar a que la niña tenga al menos 13 años y hasta entonces, todos tendrán que impedir que llore con demasiada fuerza.

El Síndrome de Adams-Oliver con frecuencia se puede detectar en el útero, pero a Daisy no se le diagnosticó hasta el día después de su nacimiento.

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Al contrario de la mayoría de los niños de 10 años, Vincent Oketch no puede correr detrás de una pelota ni darse un chapuzón en el agua. De hecho, el sencillo ejercicio de caminar le es imposible, debido a que padece una enfermedad que hizo que sus piernas se hincharan al punto tal de ser llamado “el niño enlefante”.
Vicent fue examinado por médicos de Kampala, en Uganda, que le diagnosticaron un extraño tipo de desorden linfático, informó el sitio inglés The Sun. Su situación es tan crítica que las piernas se le volvieron desproporcionadas e inútiles y hasta se le dislocó la cadera. La falta de ejercicio y oxigenación hizo que se necrosara parte del tejido.

 

La enfermedad de Vincent empezó a manifestarse cuando tenía apenas 18 meses de vida, según reveló su padre, Tito Opoya. Pero la familia, radicada en la aldea de Peta, nunca tuvo los recursos para tratarlo por lo que la hinchazón continuó al punto de que sus piernas pesan más que el resto de su cuerpo.

 

El doctor Isaac Osire, del centro EDYAC, apeló a los médicos ingleses para que traten al niño, oriundo de un pueblo llamado Peta. Según el especialista africano, al pequeño no le quedan muchas esperanzas de vida a raíz de la extraña condición que lo aqueja, y que apareció de repente, ya que nació aparentemente sano.

 

“Es un caso muy complejo y queremos saber si hay algo que podamos hacer para salvar sus piernas”, explicó Osire al mostrar la dura realidad de Vincent, quien tiene que usar vestidos y polleras en vez de pantalones, porque su estado físico no le permite otra cosa.

http://www.tandildiario.com

noticias absurdasDidier Montalvo, de 6 años de edad, sufre una de esas extrañas enfermedades cuyos pacientes se suelen contar con los dedos de una mano.

El pequeño, natural de Colombia, vio como un lunar crecía de forma desproporcionada hasta cubrirle toda la espalda, debido a una ‘Melanocytic Nevus’, una enfermedad congénita de la piel.

Según publica el diario británico, ‘The Sun’, el lunar adquirió la forma y el tamaño similar al caparazón de una tortuga, lo que causo el las bromas crueles de los compañeros de colegio de Didier, que abandonó la escuela y se recluyó en su casa.

Afortunadamente, el caso de Didier llamó la atención del cirujano Neil Bulstrode, del Hospital Great Ormond Street, que viajó hasta Bogotá para liberar al pequeño del problema.

El caso de Didier es el peor que vi en mi vida. Efectivamente, tres cuartos de la circunferencia de su cuerpo estaba afectado”, comentó Bulstrode tras realizar la operación, que fue televisada en el programa ‘Bodyshock’ del Canal 4 de Inglaterra.

Tras varias intervenciones, Didier ha recuperado su vida y ya ha vuelto al colegio junto a sus compañeros.

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